原發性血小板過高症：罕見疾病治療方式探討-罕見疾病

彙整補充說明

原發性血小板過高症（Essential Thrombocythemia, ET）是一種血液疾病，主要特徵是血小板數量異常增加，通常超過450,000/μL。
這種疾病的病因尚不完全明瞭，但與基因突變有關，特別是JAK2基因突變，這在您的情況中已被確認。
根據目前的醫學知識，原發性血小板過高症在台灣並不被列為罕見疾病，因為每年有一定數量的病例被診斷出來。

在治療方面，原發性血小板過高症的主要目的是降低血小板數量，以減少血栓形成的風險。
您目前每天服用81mg的阿斯匹靈，這是常見的抗血小板藥物，可以幫助減少血栓的風險。
然而，對於血小板數量持續升高的情況，可能需要考慮其他治療選擇。

常見的治療方式包括：
1. 藥物治療：
- 羥基尿素（Hydroxyurea）：這是一種常用的藥物，可以有效降低血小板數量，並且對於有高血栓風險的患者特別有效。

- 干擾素（Interferon）：這是一種免疫調節劑，對於年輕患者或希望懷孕的女性可能是一個選擇，因為它的副作用相對較少。

- Anagrelide：這是一種專門用於降低血小板數量的藥物，適合對其他藥物反應不佳的患者。

2. 定期監測：定期回診和血液檢查是非常重要的，因為這可以幫助醫生評估病情的進展和治療的效果。

3. 生活方式的調整：保持健康的生活方式，包括均衡飲食、適度運動和避免吸煙，這些都有助於改善整體健康狀況，並可能減少血栓的風險。

4. 血液抽取（Phlebotomy）：在某些情況下，醫生可能會建議進行定期的血液抽取，以降低血液中的血小板濃度。

至於您的血小板數量從750增加到980，這確實需要引起注意，因為持續的高血小板數量可能增加血栓的風險。
建議您與您的血液科醫師討論是否需要調整治療方案，或是進一步檢查以確定最佳的治療策略。

最後，原發性血小板過高症是一種慢性疾病，通常需要長期的管理和治療。
即使血小板數量在某些時期內正常，仍然建議持續監測，因為病情可能會隨時間變化。
希望這些資訊能對您有所幫助，並祝您早日穩定病情！