中部有哪些醫師對成骨不全症有研究?-罕見疾病

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請教醫師?


我有一個朋友,她是OI,,之前是在北部某家醫學中心就診,服用鈣片.雙磷酸鹽藥物,及追蹤以前開刀的情形,因她現在居住在中部,北上就醫實屬不易,請問醫師可不可以提供推薦中部有沒有哪位醫師對成骨不全症比較有研究�憐p遺傳科、骨科、神內、過敏免疫風濕…),謝謝



以軒,30~39歲女性,詢問日期:2010/01/03

林炫沛 醫師回覆-罕見疾病


茲推薦台中市中國醫藥大學附設醫師小兒遺傳科的蔡輔仁醫師或台中榮總小兒遺傳科的許嘉琪醫師彰化則可找彰化基督教醫院小兒遺傳科的柯瑜媛醫師林炫沛 答覆



回覆日期:2010/01/03

彙整補充說明


針對您朋友的情況,成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta, OI)是一種由於膠原蛋白的異常導致骨骼脆弱的遺傳性疾病,患者容易骨折,且骨折癒合不良。
由於這種疾病的特殊性,患者在治療和追蹤上需要專業的醫療團隊支持。

在中部地區,您可以考慮以下幾位醫師,他們在成骨不全症的研究和治療上有一定的經驗:
1. 蔡輔仁醫師 - 台中市中國醫藥大學附設醫院的小兒遺傳科醫師。
蔡醫師在遺傳疾病方面有豐富的臨床經驗,能夠針對成骨不全症提供專業的遺傳諮詢和治療建議。

2. 許嘉琪醫師 - 台中榮總的小兒遺傳科醫師。
許醫師同樣在遺傳疾病的診療上有專業背景,能夠針對成骨不全症的患者進行全面的評估和治療。

3. 柯瑜媛醫師 - 彰化基督教醫院的小兒遺傳科醫師。
柯醫師在遺傳疾病的診療上也有相當的經驗,能夠為成骨不全症患者提供必要的醫療支持。

4. 林炫沛醫師 - 馬偕紀念醫院的小兒遺傳科醫師。
林醫師在成骨不全症的患者照護上也有良好的評價,能夠提供適合的治療方案。

在選擇醫師時,建議您朋友可以先聯繫這些醫師的門診,了解他們的專業背景及是否有相關的研究經驗,並詢問是否能夠提供持續的治療和追蹤服務。
由於成骨不全症的治療通常需要多科別的合作,包括遺傳科、骨科及內科等,因此建議在就診時,能夠與醫師充分溝通病情及過去的治療歷程,以便制定最合適的治療計畫。

此外,成骨不全症患者在日常生活中需要特別注意安全,避免劇烈運動及跌倒,並定期進行骨密度檢查,以便及早發現骨質變化。
對於藥物治療方面,雙磷酸鹽類藥物(如AREDIAR)可以幫助減少骨折的風險,但也需要定期追蹤其副作用及療效。

最後,對於心理支持方面,成骨不全症患者可能會面臨身體上的挑戰及心理壓力,建議尋求專業的心理諮詢,幫助他們建立正確的自我認知及應對策略,增強其面對疾病的信心與勇氣。
希望這些資訊能對您朋友的就醫過程有所幫助!

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