福善美治療OI效果及副作用探討-罕見疾病

雙磷酸鹽用藥以及現在醫學對OI治療？

林醫師您好:

我本身是OI患者。服用福善美(約91年~104年每週一次)大約13年。曾經在95年9月~98年12月間在您的門診就醫

服藥之前~(除了小時候時常骨折)印象中約14年沒有大骨折(但有疑似小腿骨、其他部位等等…骨裂開疼痛,因從沒作檢查無法確定)

服藥之後在92年9月19日右大腿因踩空跌倒斷成3截, 96年3月右大腿骨髓內固釘斷裂,更換骨髓內固釘直到現在骨折部位一直無法癒合!

,104年01月16日右前臂在撐著移動位置時骨折骨折到現在已經將近7個月還沒完全癒合! (骨折之後回想骨折前約有半年在同部位曾感到類似扭傷不舒服、無力一直沒有好.懷疑當時是否有可能是骨頭有裂開而非扭傷,但因當時沒作任何檢查所以現在只能猜測…)

在此有關於雙磷酸鹽用藥以及現在醫學對OI治療上的問題想請教您

1.醫學上在台灣以及國外對OI有更好的治療方式嗎?

2.服用福善美是否會導致原本已經可以不容易骨折的骨頭,反而變成容易骨折的情形?

3.福善美會不會使骨折的位置不容易癒合?

4.骨折癒合期是否需要停用福善美?

5.如需停用福善美須停多久?

6.停用之前有需要做什麼樣的檢查以評估是否適合立即停藥嗎?

7.停用福善美會造成更不好的影響嗎?

8.之後有需要再服用嗎?

9.目前除了鈣片. 福善美有其他更好的藥物嗎?....

10.福善美與 PROTOS 補骨挺疏是否屬於相同藥物?

PROTOS 補骨挺疏的效果會較好嗎???

11.對於骨折沒瘉合好,有什麼方式可以改善?

例如:體外震波……?

提出的問題有點多~

在此先謝謝您的解答

匿名，30~39歲女性，詢問日期：2015/08/19

林如立醫師回覆-罕見疾病

醫事人員經歷：林口長庚醫院兒童內分泌暨醫學遺傳科主治醫師

1.醫學上在台灣以及國外對OI有更好的治療方式嗎?
幹細胞移植試驗中
2.服用福善美是否會導致原本已經可以不容易骨折的骨頭,反而變成容易骨折的情形?
不會

3.福善美會不會使骨折的位置不容易癒合?
有可能
4.骨折癒合期是否需要停用福善美?
需要停用福善美
5.如需停用福善美須停多久?
建議1-3個月,視情況而定

6.停用之前有需要做什麼樣的檢查以評估是否適合立即停藥嗎?

7.停用福善美會造成更不好的影響嗎?
不會
8.之後有需要再服用嗎?
需要
9.目前除了鈣片. 福善美有其他更好的藥物嗎?....
有人使用副甲狀腺素
10.福善美與 PROTOS 補骨挺疏是否屬於相同藥物?
不同, 但效果相似
PROTOS 補骨挺疏的效果會較好嗎???
沒有相關實驗
11.對於骨折沒瘉合好,有什麼方式可以改善?
請問骨科醫師為宜
例如:體外震波……?

回覆日期：2015/08/19
資料來源：台灣e院 - 雙磷酸鹽用藥以及現在醫學對OI治療

彙整補充說明

福善美（Alendronate）是一種雙磷酸鹽類藥物，主要用於治療骨質疏鬆症，尤其是對於有骨折風險的患者。
對於骨形成異常的患者，如骨形成不全症（OI），福善美的使用效果和副作用是值得深入探討的。

1. 治療方式的進展：在台灣及國外，對於OI的治療方式仍在不斷進步。
除了傳統的雙磷酸鹽類藥物外，近年來幹細胞移植等新興療法也在研究中，這些方法可能會改善骨質的形成和修復能力。

2. 骨折風險：福善美的主要作用是抑制骨質的吸收，理論上不應該使原本不易骨折的骨頭變得容易骨折。
然而，對於OI患者來說，骨質本身的結構異常可能使得骨頭在某些情況下仍然容易骨折。

3. 骨折癒合：有研究指出，雙磷酸鹽類藥物可能會影響骨折的癒合過程，因為這類藥物會抑制骨吸收，而骨折癒合需要一定的骨重塑過程。
因此，骨折後的癒合期可能需要考慮暫時停用福善美。

4. 停藥建議：在骨折癒合期間，通常建議停用福善美，停藥的時間視個別情況而定，通常建議1到3個月。

5. 停藥前檢查：在考慮停用福善美之前，建議進行骨密度檢查及影像學檢查，以評估骨質狀況及骨折癒合的進展。

6. 停藥影響：停用福善美不會造成更不好的影響，反而可能有助於骨折的癒合。
停藥後，醫生會根據患者的情況來決定是否需要重新開始服用。

7. 其他藥物選擇：除了福善美，還有其他藥物如副甲狀腺素（Teriparatide）等，這些藥物在某些情況下可能更適合OI患者，因為它們能促進骨形成。

8. PROTOS補骨挺疏的比較：福善美與PROTOS補骨挺疏並不屬於相同類型的藥物，雖然它們的效果相似，但具體的作用機制和適應症可能有所不同。
PROTOS的效果在某些研究中顯示出更好的骨質改善效果，但仍需更多臨床數據支持。

9. 改善骨折癒合的方法：對於骨折未癒合的情況，除了藥物治療，還可以考慮物理治療，如體外震波治療等，這些方法可能有助於促進骨癒合。

總結來說，福善美在治療OI方面的效果和副作用需要根據個別患者的情況進行評估。
建議與主治醫師密切合作，定期檢查骨質狀況，並根據需要調整治療方案，以達到最佳的治療效果。
希望這些資訊能對您有所幫助，並祝您早日康復。